De eerste fase zit erop!

GOED NIEUWS
Zoals beloofd zou ik jullie op de hoogte houden van de uitslag van mijn beenmergpunctie en het verdere verloop van mijn traject.

Gister om half 11 was het dan zover, samen met m’n ouders en Joost hadden we een afspraak bij mijn hematoloog. Hij bracht het goede maar ook wel verwachtte nieuws: het beenmerg is nog steeds schoon!
Daarna vertelde hij dat zolang ik nog steeds weinig gevoel heb in mijn vingers, de chemo via het infuus niet zal worden gegeven. Dit houdt in dat ik voorlopig alleen chemo via ruggenprikken en pillen zal krijgen. Er zullen nog minimaal 4 ruggenprikken volgen (1x per maand). Per maand wordt er gekeken hoe mijn lichaam reageert en wordt er eventueel bijgestuurd qua medicatie.

PROOST
Voor nu zijn we dus heel blij met goed nieuws, maar bedenk wel dat ik nog lang niet genezen of beter ben. Ik merk heel erg dat zodra mensen het woordje ‘schoon’ horen ze ook meteen denken dat je beter bent maar zo werkt het bij leukemie helaas niet. Leukemie moet blijkbaar tot in den treuren worden door behandeld. HELAAS.
Ik vind het dus heel lief als jullie me (of ons) feliciteren maar het voelt (en is) nog lang geen tijd om me ECHT te feliciteren. Dit klinkt misschien niet zo positief maar ik wil jullie graag meegeven dat het voor ons juist best moeilijk is als iedereen ons heel vrolijk feliciteert terwijl we eigenlijk nog niet eens halverwege zijn…
Natuurlijk hebben we gisteravond wel even geproost (ja ik mag weer een glaasje drinken van m’n arts 😉 ) want de hele zware chemo’s zitten er na 9(!!) maanden dan eindelijk op. En ja, dat is heus wel even reden voor een feestje! Nu wordt het weer tijd om langzaam te herstellen. Als het goed is gaan Joost en ik over ongeveer 3 weken verhuizen en zullen we dat ook echt als een frisse start ervaren. THE ONLY WAY IS UP!

badkamer
Gelukkig is de badkamer al bijna klaar 😉

Zoals ik gister op Instagram al zei, de afgelopen 9 maanden waren soms echt hels maar het heeft me ook hele mooie dingen gebracht zoals nieuwe vriendschappen (o.a met meisjes die ook keihard tegen deze klote ziekte vechten of hebben gevochten) en inzicht gegeven in het leven. Ik heb echt heel veel respect gekregen voor alle mensen in de zorg, andere mensen die vechten tegen kanker en alle lieve mensen om me heen die me zo enorm gesteund hebben want ook voor hen is het rete zwaar. Ik heb geprobeerd de situatie zoveel mogelijk te accepteren. De waarom vraag zoveel mogelijk achter me te laten en zoveel mogelijk proberen bezig te zijn met het moment.


KLANTVRIENDELIJK

Even iets heel anders… Hebben jullie gehoord dat het Antonius is uitgeroepen tot meest klantvriendelijke ziekenhuis van Nederland? Ik moest er stiekem een klein beetje om lachen. Na alle verhalen die ik de afgelopen maanden op mijn blog heb verteld weten jullie inmiddels wel een beetje waarom. Maar goed…
Afgelopen donderdag moest ik me om 8.40 uur melden voor de beenmergpunctie. Omdat ik van mijn zaalarts eerst bloed moest laten prikken op de bloedafname waren we 10 minuutjes eerder in het ziekenhuis. Helaas zag ik op het bord dat de wachttijd 20 minuten was, dus ik vroeg aan de vrouw achter de balie of ik even voor mocht aangezien ik graag op tijd bij de punctie wilde zijn. Deze mevrouw verdiend even een applausje want ze sloot haar balie af, riep me in 1 van de kamertjes en prikte in 1x goed en binnen 2 minuten stond ik weer buiten en waren we perfect op tijd boven. JA, dat noem ik inderdaad wel HEEL klantvriendelijk en deze mensen bestaan dus echt in een ziekenhuis!

Wat helaas iets minder klantvriendelijk was: ik kwam boven, de verpleegkundige keek me aan en vroeg ‘Heb je al bloed geprikt? We hebben nog 4 buisjes liggen die ook nog gevuld moeten worden!’ Dus ik legde haar uit dat dit de opdracht was geweest van de zaalarts. Maar helaas dat hielp niets, er moesten nog 4 buizen gevuld worden en ik werd dus nogmaals geprikt en had ik inmiddels 7 buisjes vol. Na 20x ‘sorry onze fout’ was het allemaal wel weer goed, maar blij was ik niet echt… En natuurlijk weet ik dat niemand hier echt iets aan kan doen en zijn alle verpleegkundigen stuk voor stuk echt hele hele hele lieve mensen die allemaal enorm hun best doen, echt!

prikken

GOED SPUL
Door al het gedoe was ik helemaal vergeten valium in te nemen (dat doe ik tegenwoordig omdat ik de onderzoeken mentaal steeds slechter trek, voor de pijn maakt het helaas niet heel veel verschil) dus ik nam alsnog mijn pilletje in maar helaas moest ik na 5 minuten al mee voor de punctie en was hij nog totaal niet ingewerkt. De punctie verliep snel maar wel heel erg pijnlijk en daarna was ik dus zo duf als een konijn want toen begon de valium wel te werken… oeps!
Toen ben ik thuis lekker gaan slapen en de dagen erna voelde mijn borstbeen alsof ik keihard geslagen was, auw!

Maandag start ik mijn vervolg traject, helaas dus met ruggenprik.

Ik hou jullie weer op de hoogte!


Recente blogs