De eerste week thuis en dagbehandeling

Wat was het fijn om vrijdagavond thuis te komen, lekker aan tafel te kunnen eten met Joost, mijn ouders en broertje en daarna heerlijk op de bank te liggen.

Het weekend hebben we heerlijk thuis ‘gevierd’ met veel lieve vriendinnetjes om me heen en vooral gewoon lekker samen zijn. Joost heeft al jullie mooie kaarten als een slinger opgehangen in huis zodat ik elke dag al jullie lieve kaarten kan zien!

Kaartencollectie

Helaas verliet ik het ziekenhuis vrijdag al met een hoestje, ik heb hier uiteraard wel goed naar laten luisteren voordat we gingen maar dit was volgens de arts niets gevaarlijk maar werd het weekend wel steeds erger en erger. De nacht van maandag op dinsdag hebben we hierdoor elke 10 minuten op de klok gezien..

Dinsdagochtend moest ik terug voor bloedafname en het verzorgen van de lijn in mijn arm. Ik was bijna blij om even terug te gaan omdat ik me redelijk zorgen maakte over het extreme hoesten en enorm bang was dat ik zou moeten blijven in verband met bijvoorbeeld longontsteking. De arts heeft goed naar mijn longen geluisterd en voor de zekerheid een foto laten maken van mijn longen. Ook mijn broertje moest vandaag mee naar het ziekenhuis, hij moest bloedprikken om te kunnen bepalen of hij eventueel later in het traject stamceldonor voor mij zou kunnen zijn. Hier krijgen we over 4 tot 6 weken uitslag van.

Chemo

Gelukkig was er geen infectie te zien in mijn longen en mocht ik nadat ook de uitslag van mijn bloed goed was naar huis en kreeg ik codeïne mee tegen het hoesten met de mededeling dat ik gewoon vette pech had en net als heel Nederland een lekkere griep te pakken had. Gelukkig hielp de codeïne meteen en was de hoest helemaal weg ’s nachts.

Al heel lang geleden hadden Joost en ik kaartjes gekocht voor de voorstelling van Ton Kas in de schouwburg voor woensdag. Eigenlijk hadden we er ons natuurlijk op ingesteld dat we hier niet heen zouden kunnen door mijn ziekenhuisopname van een maand. Maar nu ik ineens toch eerder thuis was en me woensdagavond goed voelde, zijn we gewoon gegaan. En echt als een kind zo blij was ik, even een avondje eruit, iets leuks doen, hoe zwaar het ook was voor mijn lichaam, het was het zo waard!

Nu merk ik dat de chemo echt in gaat slaan, staand douchen lukt niet meer goed, langer dan een paar seconden staan is zwaar, mijn huid wordt droog, ik val af (mijn benen zijn ongeveer gehalveerd, heel eng om te zien), mijn gezicht wordt langzaam aan boller, mijn benen voelen als elastiekjes en ik heb veel kramp in mijn handen en tintelingen en een doof gevoel in mijn vingers. Allemaal geen zaken die je zou willen voelen op je 25ste en hopelijk voor jullie allemaal ook niet voor te stellen, want ja ik mag dit zeggen dit voelt gewoon KLOTE. Je verliest totaal de controle over wat er gebeurt met je lichaam, en dat vind ik heftig, heel heftig. Maar gelukkig gaat het met mijn gouden lokjes nog goed, het wordt iets dunner maar valt nog niet echt uit. ☺

Ik ben net terug van mijn dagbehandeling, dit was de laatste chemo van de eerste kuur. Die kunnen we dus mooi weer afstrepen. En volgens mijn arts was deze eerste kuur de zwaarste dus dat is een lichtpuntje, dit zit erop! Het was nog wel even een gedoe omdat deze kuur dus kan leiden tot zware tintelingen en doofheid in je vingers wat blijvende schade kan opleveren. Bij binnenkomst werd me dan ook meteen gevraagd of ik hier last van had. Dat was dus het geval en daarom besloot de arts mijn chemo te halveren, helaas moest het zakje helemaal opnieuw klaar gemaakt worden, dit zou een uur duren. Inmiddels kennen we ‘een uur’ in het ziekenhuis…. Na bijna 3(!!!) uur wachten (gelukkig had mijn slimme moeder de iPad mee en hebben we heerlijk Netflix gekeken), kwam dan eindelijk het juiste zakje en zat deze er binnen een kwartier in via mijn lijn. Op dit moment slik ik nog Prednison maar dit moet ik deze week gaan afbouwen, ik ben heel benieuwd wat het effect daarvan zal gaan zijn, ik hoop vooral dat de slapeloze nachten me met rust gaan laten want nee dat is echt geen pretje!

Pillenfabriek


De pillenfabriek

Het eerst volgende dat op de planning staat is een beenmergpunctie aankomende donderdag (Paps blijft dit keer thuis☺), hieruit kunnen ze definitief bepalen of de eerste kuur zijn werk heeft gedaan en of ik door kan met de volgende fase dit zullen we op 16 februari te horen krijgen. Spannend dus! Nu hopen dat ik snel van mijn griep af kom en me weer net iets sterker ga voelen.

Ik blijf jullie uiteraard allemaal enorm bedanken voor al jullie lieve kadootjes, kaartjes, berichtjes en noem het op wauw echt uit de meest gekke hoeken komt zoveel liefde!

Andere blogs