Ik moet even denken met welk woord ik deze blog zal beginnen… Iets met wauw?
Echt…
Ik was stil na zo enorm veel reacties op mijn vorige blog. Natuurlijk weet je dat een verhaal als dit reacties oproept, maar dit had ik echt niet verwacht! Echt jullie zijn allemaal stuk voor stuk zo enorm lief, dat mag ook even gezegd worden!
Wij blijven ons hier allemaal verbazen hoe veel mensen met ons meelezen en leven.
En mijn moedertje die het hele weekend maar bleef roepen: ‘zelfs op mijn Facebook is het druk!’ Wat wij in de familie heel grappig vinden aangezien ze tot een half jaar geleden ‘digitaal onvindbaar’ was zoals mijn vader dat zo mooi noemt. Echt heel overweldigend al jullie reacties!
Maar goed tot zover over mijn vorige verhaal. Even over naar mijn gekke lichaam want verder hou ik er graag van om het nooit saai te maken zoals jullie inmiddels wel een beetje weten. Dus brachten Joost en ik de zondagnacht/ochtend gezellige een bezoekje aan de spoedeisende hulp. Ik maak er nu een dolletje van maar het was een hel van een nacht.
Al dagen voelde ik dat ik hard achteruit ging en dat de chemo insloeg als een bom in combinatie met de afbouw van de Dexamethason (onthoud deze naam en slik het NOOIT #gif)
Eigenlijk na het afknippen van mijn haar op donderdagavond ging het lichamelijk ineens heel snel bergafwaarts. Zaterdag was mijn eerste dag zonder Dexamethason en dat ging dus mis in de nacht. ‘S avonds merkte ik al dat mijn benen heel onrustig waren en ik kon niet meer stil op de bank liggen en bleef ook maar tegen Joost zeggen dat mijn benen raar deden.
De hele nacht lagen mijn benen te trillen en had ik enorme pijnscheuten door mijn hele lichaam, bleef maar heel zwaar trillen en ik had een heel koortsig gevoel met een hartslag van 130. Toen ik rond 4 uur naar de wc ging (gelukkig samen met Joost) trokken mijn benen het echt niet meer en zakte ik er keihard doorheen. Ik alles bij elkaar gegild en gekreund om van dat helse gevoel af te komen maar het bleef. Ik was totaal in paniek en snapte niet wat er gebeurde.
Gelukkig is Joost altijd rustig en heeft mijn benen gemasseerd terwijl ik riep dat we naar het ziekenhuis moesten. Dus hij belde naar de afdeling en regelde alles met de arts zodat we ons mochten gaan melden bij de spoed. Wat overigens nog van half 5 tot half 7 heeft geduurd voordat we mochten komen. Echt lang, want weekend en nacht en weinig artsen aanwezig. Maar goed, Joost belde een taxi en 20 min later waren we in Nieuwegein. Gelukkig hadden mijn benen besloten te stoppen met trillen en was de aanval over toen ik die taxi in moest anders had dat onmogelijk gekund.
Op de spoed was het heel rustig, er werd meteen bloed afgenomen en ik kreeg een bedje. De arts kwam bij me, stelde wel 100 vragen, luisterde naar mijn longen en hart maar was heel rustig en zag niks geks aan me. We moesten wachten op de bloeduitslagen. Die waren na ongeveer een uur binnen en ook die zagen er vrijwel perfect uit. Er kwam nog een andere arts bij en die legde me uit dat dit een reactie van het lichaam was op de afbouw van de Dexamethason. Een soort stresshormoon wat je lichaam dan ineens zelf moet gaan aanmaken en wat dan dus soms zo’n uitwerking geeft op je benen. Niks ergs dus maar wel dood eng. Ik dacht echt mijn benen vallen uit en mijn lichaam stopt ermee ik ga dood help!
Maar Ik mocht weer naar huis. (conclusie; mijn lijf was in shock en mijn geest eigenlijk ook!)
Dus we namen na 2 uur op de spoed weer de taxi terug. Totaal het besef van tijd kwijt. Zondag ochtend half 10 huh? Waar is deze nacht gebleven en de dag begonnen? Joost en ik waren allebei even helemaal de weg kwijt.
Joost is daarna meteen de sportschool in gegaan op adrenaline, ik ben lekker op de bank gaan slapen.
De dag ging verder een beetje in een waas voorbij en mijn ouders kwamen ’s avonds bij ons eten omdat zij natuurlijk ook erg geschrokken waren en ons even wilde zien. Ik kreeg toen nog een keer een aanval in mijn benen, dat was wel even heel naar. Gelukkig wist ik nu goed wat er gebeurde en trok het ook weer snel weg.
‘S avonds moest deze oma van de bank naar de slaapkamer, maarja hoe? Als je benen het tijdelijk niet doen? Lopen was geen optie, maar dat Joost met ging tillen vond ik ook wat vergaan. Dus daar gingen jut en jul half op elkaars rug proberen naar de slaapkamer te komen, nou ik kan jullie verzekeren we hebben dubbel gelegen van het lachen. Het is jammer dat het niet gefilmd is maar ik ben er gekomen!
Maandag waren mijn benen nog steeds niks waard en kon ik er nog steeds amper op lopen dus veel op de bank door gebracht. Gelukkig had ik ’s avonds een opleving en ben ik een paar keer door ons huis heen en weer gelopen dat voelde wel weer goed!
Dinsdagavond, na een heel gezellig familiediner waar ook mijn broertje en z’n vriendin bij waren, die hadden me nog niet gezien zonder haar dus kwamen ook eten, ben ik voor het eerst buiten geweest met mijn pruik. Een klein blokje gingen we wandelen om mijn benen weer wat op gang te krijgen want dat moest ik echt van mezelf.
Maar woow wat was dit raar, om met je pruik voor het eerst naar buiten te gaan. Sinds donderdag -het ‘haar’ moment- ontliep ik de spiegel een beetje omdat je gewoon jezelf niet ziet. 25 jaar lang heb je een bepaald beeld van jezelf en ineens is dit er niet meer (al moet ik zeggen dat die bolle wangen natuurlijk al maanden een iets ander beeld geven maar daarmee herken je jezelf nog wel). Je hoort jezelf praten maar je ziet jezelf niet in de spiegel en dat blijft zo vreemd. Dat is eigenlijk niet in woorden uit te drukken. Maar goed we gingen naar buiten dus ik wilde mijn pruik op en ja, dat moet voor de spiegel. Over mijn pruik heb ik nog mijn hoed gezet en toen zijn we een stukje gaan wandelen. Joost zei natuurlijk dat echt niemand het zou zien, maar ik kan jullie vertellen het voelt nog zo nep voor mij (goh Vioor dat is het ook!)
Toch voelde het wel heel goed om het gewoon maar te doen. Van papa heb ik altijd geleerd je hoeft je nergens voor te schamen in het leven dus hup! Mijn benen werkte ook enorm goed mee dus dat was weer een hele stap vooruit!
Vrijdag zijn we naar het ziekenhuis geweest om mijn bloed te laten controleren. Ik wilde dat de zaalarts even keek naar de uitslag die ik heb op mijn armen en mijn hartslag was heel de week rond de 120 dus ook dat wilde ik even met haar bespreken. 1,5 uur moesten we op haar wachten waardoor we nogal gefrustreerd waren. Er moest een hartfilmpje gemaakt worden. Dit zag er gewoon goed uit en ook al het bloed zag er goed uit. Ze kon de hoge hartslag niet verklaren dus ik mocht naar huis en ze zou me nog bellen over eventuele medicijnen voor mijn hart.
Toen we in de auto zaten zei Joost: kan het niet je picc-lijn zijn die je hart irriteert? Woow daar had ik nog helemaal niet aan gedacht! Ja dat zou goed kunnen. Dus ik belde terug naar het ziekenhuis en ook de verpleegkundige zei dat dat wel zou kunnen en ook de zaalarts zei dat dit misschien de reden was. Dus wij zijn toch maar weer omgekeerd met de auto en terug gegaan naar het ziekenhuis.
De zaalarts wilde graag eerst een röntgenfoto maken van de borst zodat ze kon zien hoe de lijn lag en ze vond hem inderdaad wat diep in mijn hart liggen dus het zou goed kunnen dat de lijn mijn hart zo irriteerde. Nu is hij 3 cm terug getrokken en wachten we af of mijn hart wat rustiger wordt, tot nu toe niet echt maar laten we hopen dat dit vanzelf beter wordt. Het was uiteindelijk een dag van half 11 tot 4 in het ziekenhuis, we waren kapot.
Maandag start ik met kuur 5 en krijg ik een ruggenprik, infuus en moet ik ’s avonds ook nog voor een injectie, een pittige dag dus!
Nu zijn Joost en ik lekker in Noordwijk en gaan we hier het weekend uitrusten en genieten want dat is wel even hard nodig na deze heftige week,
En sorry ik ben een beetje fotoloos deze week!
