Het is weer even geleden dat ik wat heb laten horen, maar ik moest even de moed verzamelen tussen alle ziekenhuisellende door om een ‘mooi’ verhaal te maken. Ik krijg van velen van jullie lieve berichtjes hoe het met me gaat, en dat is voor mij vaak een teken dat het weer tijd is voor een blogje 😉 . Het valt allemaal even heel zwaar op het moment, m’n lichaam is redelijk op, ik voel dat alles teveel is en ook dat dat mentaal z’n tol gaat eisen.
Woensdag werd ik dan eindelijk ontslagen uit het ziekenhuis na 12 nachten. Helaas mocht ik van de artsen nog niet starten met de kuur (waar ik wel heel erg op gehoopt had). De ontstekingswaarden in mijn bloed waren nog veel te hoog. Ik mocht dus naar huis maar moest donderdag t/m zondag wel elke dag terugkomen en een uur aan een antibiotica-infuus. Niet leuk, maar alles beter dan blijven.
Toen ik donderdagochtend kwam bleek dat het infuus in mijn hand ontstoken was en de verpleegkundige was het ook met me eens dat het veel te pijnlijk was om via dit infuus antibiotica te geven. Deze ging er dus uit en ik kreeg een nieuw infuus in m’n elleboog. Geen fijne plek met bewegen maar goed, voor een paar dagen wel te doen.
Al met al voelde ik me best redelijk en begon ik echt goed te merken dat ik al weken geen chemo meer gehad had. Donderdagavond gingen we even lekker in de stad eten en daarna nog een rondje wandelen, wat voelde die ‘vrijheid’ even fijn!
Joost had vrijdag vrij genomen en na het infuus zijn we lekker op het terras gaan zitten, heel even weg uit het ziekenhuisleven, heel even genieten.
Zaterdag en zondag verliepen ook heerlijk rustig en eindelijk kon ik even een beetje bijkomen, lekker eten en genieten van de frisse lucht. Hoe gek het ook klinkt misschien, maar zoveel nachten in een ziekenhuis putten je zo enorm uit (lees: nooit doorslapen, vroeg gewekt worden, veel inloop, balen van het niet lekkere eten, die infuuspaal die maar als een blok aan je been hangt etc).
Maandag moest ik me weer melden en als mijn bloedplaatjes hoog genoeg waren mocht ik starten met de kuur. Dit was nog even heel spannend want op zaterdag waren mijn bloedplaatjes nog lang niet hoog genoeg. Al snel na het bloedprikken kwam de zaalarts met de verlossende woorden: ‘We gaan starten met je kuur, ik ga alles klaar laten maken.’ Na ruim twee weken uitstel voelde dit toch wel weer als een stapje vooruit!
Ik had nog steeds hetzelfde infuusje in mijn elleboog maar al snel had ik door dat deze enorm lekte. Shit… Hij moest eruit. Al snel bleek dat ik voor deze kuur zelfs twee infusen nodig had. Het infuus ging eruit en toen moesten er dus twee nieuwe komen. Maarja, hoe ga je dat doen met mijn moeilijk te prikken armen? De eerste verpleegkundige durfde het niet aan en riep er een andere bij. Gelukkig had zij binnen een paar minuten een infuus in mijn pols en een in mijn onderarm gezet en was dat klusje ook weer geklaard. Wat een gedoe, al die infusen. 1 troost: aanstaande woensdag krijg ik een nieuwe picc-lijn. (Ja echt zin in, not!)
Deze 6e kuur is exact dezelfde kuur als kuur 3, dus hoe dat precies in z’n werk gaat kun je hier teruglezen (ik blijf niet herhalen ;)) maar deze kuur komt vooral neer op VEEL spoelen en ik had dus weer een hele kerstboomachtige infuuspaal.
De nacht van maandag op dinsdag verliep nog wel redelijk rustig. Op een enkele keer piepen na hield mijn paal zich netjes. Dinsdag had ik weer een ruggenprik en ook deze verliep prima en snel. Sinds ik elke keer valium slik van te voren ben ik ook veel minder bang 🙂
Helaas begon na een paar uur de hoofdpijn op te spelen en zelfs zo erg dat ik na twee morfinepillen pas weer een beetje op aarde was, wat een helse pijn! De nacht was nog een groter drama want mijn infuuspaal had nogal wat kuren en ik ben denk ik zonder te overdrijven wel 25x wakker gemaakt door dat gepiep en ook moest er ’s nachts nog bloed geprikt worden om bepaalde waardes in mijn bloed te bepalen. Gelukkig was de verpleegkundige zo lief om een briefje op mijn deur te plakken dat ik voor half 10 ’s ochtends niet gestoord mocht worden zodat ik een klein beetje uit kon slapen. Het is heel fijn om te merken dat ze je inmiddels goed leren kennen en meedenken waar nodig 🙂
Woensdag was de hoofdpijn gelukkig zo goed als weg. Ik was enorm bang dat het weer lekkend hersenvocht was maar dit was dus gelukkig niet het geval. Helaas kreeg ik woensdagavond nog wel erg last van mijn hart/druk op de borst, de verpleegkundige nam dit gelukkig gelijk serieus. Er werd gelijk een hartfilmpje gemaakt en ook kwam de arts er nog even bij om te luisteren. Al met al bleek er weinig aan de hand, maar het gevoel dat je hart niet goed functioneert is toch altijd eng…
Donderdagochtend kwam voor de zekerheid toch nog even een cardioloog langs en er werd een kleine echo van het hart gemaakt. Ook deze gaf gelukkig geen afwijkingen aan. Donderdagmiddag was het spoelen dan eindelijk klaar na 72 uur, mijn infusen mochten eruit en ik mocht lekker naar huis! Papa heeft me opgehaald en we zijn heerlijk gaan BBQ-en in de tuin. Wat een bevrijding!
Helaas heb ik nu erg veel last van de bijwerkingen en kan in sinds ik weg ben uit het ziekenhuis eigenlijk vrijwel niets anders dan liggen en mezelf in de weg zitten. En hoe positief ik ook altijd ben, dit is gewoon NIET leuk, NIET menselijk. Mijn lichaam geeft nu echt even een stopteken maar blijkbaar is stoppen nog steeds geen optie. En dat doet letterlijk echt pijn.
Zoals ik al eerder zei moet ik aanstaande woensdag terug voor een nieuwe picc-lijn. Ze gaan deze lijn terugplaatsen in mijn andere arm. Ik zie er heel erg tegenop want de eerste keer heeft me een klein trauma opgeleverd.
Verder heb ik gelukkig even ‘rust’ tot maandag 1 augustus. Die maandag zal ik weer starten met een opname van 3 nachten en volgt weer precies dezelfde ellende. Daarna zit kuur 6 erop.
Ik hoop vooral dat mijn lichaam nu even enigszins kan herstellen voordat de volgende bak ellende weer naar binnen wordt gespoeld en dat de lijn er snel in zal zitten woensdag! Duimen jullie met me mee? 🙂
