Deze vraag krijg ik heel vaak. Ik merk dat velen van jullie heel graag willen weten hoe alles precies in elkaar zit maar het allemaal moeilijk te begrijpen vinden en het soms ook eng vinden om door te vragen. Dat snap ik. Ik heb er zelf ook lang over gedaan om goed te snappen hoe leukemie nou eigenlijk wordt behandeld en ik merk vaak genoeg dat ze zelfs in het ziekenhuis mijn behandeling ingewikkeld vinden en niet dagelijks meemaken. Daarom zal ik jullie nogmaals in Jip & Janneke- taal proberen uit te leggen hoe mijn behandeling eruit ziet/zag en hoe het nu met mij gaat 🙂 (Velen weten inmiddels ook echt wel goed hoe het zit, dan is deze blog voor jullie niets nieuws sorry!)
Op de vraag of ik genezen ben zeg ik altijd nee. Toch is de leukemie ‘de slechte kankercellen’ wel al sinds de eerste maand weg. Hoe kan dat dan?
Leukemie is relatief makkelijk weg te krijgen, dat is ook vaak niet het probleem(bij sommigen trouwens wel maar dat is weer een ander verhaal ik hou het nu even bij mezelf).
Dat begint pas bij stap 2: het weghouden. Als ze na 1 maand gestopt waren met chemotherapie was het binnen enkele weken weer terug. Ik weet ook nog goed toen mijn arts ons vertelde dat ik in remissie was (vrij van leukemie) ik heel erg een gevoel had van: zullen we dan stoppen, alsjeblieft?
Natuurlijk wist ik dat dit niet mogelijk was maar het blijft iets heel geks, alles is weg en toch moet er nog 2,5 jaar doorgegaan worden met chemotherapie. Ik heb ook wel even over gedaan om dat te accepteren.
Hoe is de behandeling opgebouwd:
Januari 2016 – september 2016: hele zware chemokuren via infuus, chemopillen, vaak prednison met daarbij veel ziekenhuisopnames, ruggenprikken en beenmergpuncties (als je hier meer over wil lezen zie mijn eerste paar blogs).
vanaf september 2016 ging ik over op lichtere kuren in de vorm van chemopillen en ruggenprikken, maandelijks een week prednison.
in januari 2017 waren de maandelijkse ruggenprikken klaar, ik had toen 15 ruggenprikken gehad en dit gedeelte was afgerond.
Augustus 2017 tot nu toe had ik elke maand nog 1 week prednison, na augustus viel deze weg en was ook dit gedeelte afgerond.
Augustus 2017 – juli 2018: dezelfde kuren in pilvorm.
Zoals je dus kan zien valt er iedere keer iets weg en heb ik nu ‘alleen nog’ elke dag chemopillen over. Deze pillen werken erg op mijn lever dus elke maand moet ik mijn bloed laten controleren en aan de hand van de waardes wordt de dosering aangepast. Nu zit ik op 50% van dosering en wordt er langzaam geprobeerd om dit weer iets op te hogen per maand.
Wat zijn de bijwerkingen van deze pillen?
Van deze pillen heb ik eigenlijk geen bijwerkingen, wel heb ik erg last van vermoeidheid en concentratieproblemen. Dit is voor een groot gedeelte ook een nasleep van alles wat ik in 2016 heb gehad. Daardoor ben ik ook nog niet aan het werk. In het begin vond ik van mezelf dat ik zo snel mogelijk weer aan het werk moest. Nu heb ik geaccepteerd dat dit niet gaat en dat ik me liever focus op mijn lichamelijk herstel. Sommige lotgenootjes gaan wel tijdens de behandeling weer verder met hun studie of werk dat is per persoon natuurlijk verschillend.
Hoe werk je aan je herstel?
Omdat ik bijna 30 kilo was aangekomen voelde ik me niet meer mezelf. Voordat ik ziek werd was ik fit en gespierd en dit was allemaal verdwenen na de zware kuren. Tijdens de kuren ben ik helemaal gestopt met trainen maar ik ging wel vaak wandelen omdat in beweging blijven wel goed was.
Het gedeelte herstel moet je als patiënt helemaal zelf uitzoeken, in het begin vond ik dit lastig. Waar doe ik nu goed aan? Waarom helpen ze me in het ziekenhuis niet?
Ik ben vrij snel (dus in oktober 2016) gestart met oncologische fysiotherapie. Dit heb ik ongeveer 3 maanden gedaan en was ik al snel zat en vond ik niet uitdagend.
Daarna ben ik over gegaan op 1 op 1 training met mijn yogadocent. Hij hielp mij enorm om mezelf een beetje mijn kracht en vertrouwen terug te geven.
Na een maand of 3 ben ik toen over gegaan op de gewone yogalessen van zijn yogaschool. Dat doe ik nu nog steeds, 2 a 3x per week. Ik heb hier veel aan, niet alleen lichamelijk maar ook mentaal. Je leert bij yoga jezelf echt accepteren zoals je bent, dat je er mag zijn en dat je niet alles perfect hoeft te kunnen.
Daarnaast ben ik ook heel langzaam weer bezig met hardlopen en gister ben ik begonnen met personal training om krachttraining weer een beetje op te pakken en daarbij vooral niet over mijn grenzen te gaan. Ik weet van mezelf dat ik snel over mijn grens ga en daarom train ik liever onder begeleiding.
Zoals je dus leest zit ik zeker niet stil en merk ik dat ik langzaam mijn oude lijf weer terug krijg en de kilo’s ook langzaam aan verdwijnen. Ik vind dit voor nu even het belangrijkst: weer energie terug krijgen, mijn lijf weer leren vertrouwen, mentaal sterk blijven en vooral de oude Viora weer een beetje zien terugkeren. Natuurlijk weet ik dat ik nooit de Viora zal worden van voor de leukemie. Dat hoeft ook niet meer.
Viora hoe doe je dat toch?
Ik krijg veel vragen over afvallen en het vinden van motivatie en of ik daarin advies zou willen geven omdat jullie mijn progressie zien. Daarbij wil ik eerst zeggen dat je mijn lijf en proces absoluut niet moet vergelijken met een gezond lijf. Ik vind het een hele eer dat velen van jullie mij als een voorbeeld zien en graag ook mijn ‘methode’ zouden willen overnemen maar ook wil ik daarbij meteen zeggen dat ik geen expert ben. Ik doe voor mezelf wat goed voelt dus ik vind het altijd moeilijk om een ander een advies te geven. Wel zou ik willen meegeven: ga iets aan beweging doen wat jij leuk vindt, leg jezelf geen dieet op (dus verbied jezelf niets) en neem iets kleinere porties zodat je meer calorieën verbrandt dan je binnen krijgt en wees vooral LIEF voor jezelf en nogmaals ik ben geen expert alleen ervaringsdeskundige 😉 .
Ik hoop dat ik zo op een simpele manier heb kunnen uitleggen hoe alles in elkaar zit. Mocht je nog vragen hebben mag je die altijd stellen natuurlijk!
Ik wil jullie weer enorm bedanken voor al jullie eeuwige support en liefde!
